Jak znajduje pani czas na prowadzenie fundacji wychowując trójkę małych dzieci?

One nie są takie małe, mają pięć lat, więc zdążyłam już poukładać nasze życie rodzinne. Dzieci zmieniły moje postrzeganie tego, co jest ważne. Najważniejsze jest zdrowie i o ich zdrowie walczę, i będę to robić tak długo jak będzie trzeba. Praca zawodowa, którą wykonuję nie daje mi takiej satysfakcji jak przed urodzeniem się trojaczków. Bardzo wiele osób przez FB, na którym prowadzę konto Zyzia, Hyzio i Dyzio, pytało mnie o porady. Zaczęłam się więc zastanawiać, czy to nie jest dobry moment, aby jakoś to sformalizować. Myślałam od tym już od dwóch lat i zmobilizowała mnie koleżanka mówiąc- kiedy jak nie teraz. Moje dzieci zawsze będą potrzebowały wsparcia, terapii, więc to był chyba dobry moment na założenie fundacji.

Czy rodzice wcześniaków, dzieci z niepełnosprawnościami wciąż muszą szukać pomocy pozainstytucjonalnej?

Wydaje mi się, że temat wsparcia rodziców jest spychany na dalszy plan. Dzieje się to też trochę przy współudziale rodziców. Dlatego że my całą swoją uwagę kierujemy na dzieci. Jak im pomóc, gdzie szukać nowych terapii, lekarzy, którzy powiedzą nam, że jest jakaś nadzieja. Zapominamy o sobie. Dużą satysfakcję dawała mi pomoc innym rodzicom, którzy też przecież potrzebują wsparcia, porozmawiania, a przede wszystkim wytchnienia, jakie daje na przykład wyjście do pracy. Nie wszyscy mają taką możliwość. Dlatego potrzebne są organizacje, instytucje, które pomogą rodzicom pomyśleć o sobie i swoich potrzebach. Dostępna opieka wytchnieniowa to za mało, czasem terminy są bardzo długie. Poza tym dla opiekunów zajmowanie się, tak jak w moim przypadku trojaczkami, w tym dwoje niepełnosprawnych jest obciążające.

Zaczynacie mocnym uderzeniem – obchodami Dnia Wcześniaka.

Na obchody Dnia Wcześniaka zapraszamy rodziny z wcześniakami, ale też z dziećmi niepełnosprawnymi i chorobami okołoporodowymi. Chcemy, żeby te grupy się jednoczyły. Wcześniactwo po trzech, czterech latach rehabilitacji i terapii często się kończy, ale czasami zostawia piętno, pewne powikłania są do końca życia. Zaczynamy 14 listopada i zapraszamy na warsztaty chustonoszenia, panel dyskusyjny o karmieniu mlekiem kobiecym i bankowaniu mleka. Nie wszyscy wiedzą, że mamy karmiące mogą podzielić się swoim mlekiem i pomóc wcześniakom. Zaplanowaliśmy spotkanie grup wsparcia, warsztaty z pielęgnacji i zajęcia na basenie. Będą też spotkania i konsultacje ze specjalistami, nauka masażu niemowlaków. Na finał – Bal Wcześniaka w Family Parku. Wszystko bezpłatnie.

To jak udaje się finansować takie wydarzenie?

Próbuję składać wnioski o dofinansowania, choć na razie mi się nie udaje. Biorę udział w szkoleniach. Jest to trochę dla mnie trudne, ponieważ zwykle odbywają się po południu. Nie dostałam na obchody Dnia Wcześniaka dotacji z miasta ani z województwa, więc poprosiłam o pomoc terapeutów, fizjoterapeutów i zgodzili się. Zaczęły też zgłaszać się firmy. To bardzo pozytywne doświadczenie. Nie chciałabym ciągle prosić, tylko również być partnerem, dlatego uczę się pisać projekty.

Jak wyobraża sobie pani przyszłość fundacji?

Chciałabym, aby te obchody zainaugurowały comiesięczne spotkania rodziców wcześniaków i chorych dzieci. Abyśmy mogli spotykać się z psychologiem, razem wykonywać jakieś działania. Na przykład zorganizować dla dzieci i rodziców wspólne robienie ozdób świątecznych, co pomoże przełamać rutynę domowych obowiązków. Innym pomysłem jest przeprowadzenie szkolenia z pierwszej pomocy dla osoby niepełnosprawnej, które jest trochę inne, gdy mamy do czynienia choćby z dzieckiem na wózku. Pomoc rodzicom w powrocie do zawodu to kolejny punkt planu na przyszłość. Z doświadczenia wiem, że to takie wsparcie jest bardzo potrzebne, ponieważ opiekowanie się chorymi dziećmi bardzo nas zmienia. Nauczyłam się, że nie nad wszystkim mogę mieć kontrolę, że muszę szybko weryfikować plany. Trzeba się dostosowywać.

 Rozmawiała Ewa Lewandowska