Jak udaje się Pani namówić tak wiele osób do wspólnego działania, do współpracy? Czy to jest trudne?

– W tych czasach, czasach konfliktu wojennego za naszą wschodnią granicą i po pandemii, najtrudniejsze jest zainteresować kogoś naszymi działaniami. Osoby, którym jest bliski temat autyzmu, zaczynają nas najpierw obserwować w mediach społecznościowych. Część z nich zna mnie być może z mojej poprzedniej pracy- poradni psychologiczno-pedagogicznej. A jeśli ktoś odwiedzi nas w świetlicy terapeutycznej, to poczuje atmosferę spokoju, akceptacji, luzu, szansy bycia sobą. Wówczas chce zostać i zaangażować się.

Dlaczego skupiliście się na autyzmie?

– Autyzmem zajmowałam się wiele lat. W zarządzie fundacji jest też moja przyjaciółka, która ma syna ze spektrum zaburzeń autystycznych. Chcieliśmy stworzyć miejsce spotkań dla osób dorosłych z tym zaburzeniem rozwoju. Gdy kończą szkołę zostają sami ze sobą, a w mieście brakuje takich placówek. Jest mało domów pomocy społecznej, które chciałyby ich przyjąć. Asystenckie formy wsparcia są w naszej ocenie nie wystarczające. Marzy nam się utworzenie mieszkania wytchnieniowego. W naszej fundacji każdego dnia odkrywamy, jak osoby ze spektrum potrafią wspaniale nawiązywać relacje i współdziałać. Dzięki pierwszemu projektowi z Budżetu Obywatelskiego udało nam się z nich stworzyć czteroosobową grupę wolontariuszy. Sami chcieli nimi być i pomagać tym, którzy przychodzą do świetlicy pierwszy raz lub po prostu słabo sobie radzą.

Zajmujecie się terapią i diagnozą. Czy autyzm jest trudny do rozpoznania?

– Tak, zwłaszcza jeśli nie ma typowych, książkowych objawów. Jest trudny w diagnozowaniu u dziewczynek i kobiet. W tej chwili staramy się rozszerzyć grupę diagnostyczną na dorosłe osoby, które mają poczucie, że przez całe życie nie pasowały do grupy, że coś z nimi nie tak. Myślą, że cierpią na jakąś chorobę psychiczną, a tymczasem może być to spektrum autyzmu.

Czy świetlica terapeutyczna jest dostępna dla wszystkich?

– Nasza świetlica „To Ma Sens” jest dostępna dla wszystkich zainteresowanych, poza osobami z czynną agresją lub autoagresją. Nie jesteśmy w stanie zapewnić bezpieczeństwa innym uczestnikom świetlicy. Mogą do nas przychodzić także dzieci neurotypowe czy z innymi schorzeniami. Można zostawić u nas swojego podopiecznego na czas załatwienia różnych spraw lub po prostu, żeby odetchnąć od codziennych obowiązków. Wcześniej trzeba się jednak z nami skontaktować i zapowiedzieć, ponieważ możemy przyjąć określoną liczbę – około 30 osób. Ważna jest też obecność terapeutów i wolontariuszy, po to by zapewnić wszystkim opiekę i bezpieczeństwo podczas zajęć. Będziemy działać do końca grudnia tego roku, 25 godzin w miesiącu.

Czy w przyszłym roku będziecie kontynuować działalność świetlicy?

– Złożyłam projekt do Budżetu Obywatelskiego, piszemy do różnych większych fundacji o dofinansowanie. Funkcjonujemy również dzięki naszym wspaniałym darczyńcom, licytowaniu rzeczy wykonanych przez rodziców lub podarowanych, czy po prostu wpłacaniu pieniędzy na Zrzutkę. Jesteśmy im ogromnie wdzięczni. Bez tego wsparcia nie dalibyśmy rady. Każda złotówka jest dla nas cenna. Możemy opłacić pomieszczenie i osoby, które wspierają naszych terapeutów.

W projektach „Lustro” i „Lustro2” zorganizowaliście zajęcia dla opiekunów osób niepełnosprawnych, na czym one polegały?

– Te projekty miały na celu przygotowanie rodziców do aktywizacji. Chcieliśmy dać im poczucie, że ich dziecko jest czymś odrębnym, że nie są do siebie przyspawani. I choć trochę tak jest, to mogą mieć marzenia, myśleć pozytywnie w ciągu dnia, zadbać o rozwój osobisty, o siebie. Mogą zrobić prawo jazdy, wziąć udział w spektaklu, który pokazywaliśmy w Młynach Rothera, spotkać się ze znajomymi. Mogą spojrzeć na świat z innej perspektywy. Organizujemy też rozmaite akcje, np. happeningi z okazji Światowego Dnia Świadomości Autyzmu. Chcemy pomóc innym ludziom zrozumieć autyzm. Jeszcze jest jeden ważny aspekt działania fundacji, bardzo związany z moimi osobistymi doświadczeniami. Rozmawianie o tym, co czeka nas po śmierci, oswajanie jej, co możemy zrobić, żeby się do niej przygotować. Zastanawiamy się nad przygotowaniem konferencji dotyczącej tabu jakim jest śmierć. Mamy nadzieję, że nam się to uda w maju przyszłego roku.

Czy fundacja to jest całe Pani życie zawodowe czy bardziej działalność społeczna?

– Jest to bardziej działalność społeczna angażująca mnie osobiście. Pięć lat temu zmarł mój syn, pięć lat temu zaczęła się moja droga onkologiczna, która trwa. Utrzymuję się z renty. Zdarza się, że wspieram realizacje konkretnego projektu, jednak stawiam na młodych i dawanie im szansy rozwoju i pracy. Chce mi się robić coś dla ludzi, żeby nie siedzieć w domu i nie myśleć. Czuję ogromne wsparcie ze strony rodziców i dzieci w fundacji. Myślę, że to jest takie miejsce, w którym się wszyscy odnajdujemy, ładujemy baterie. Nawzajem dajemy sobie dużo pozytywnej energii i siłę, aby iść na zewnątrz do ludzi, do tego systemu i się z nim zmagać.

Ma Pani plany, marzenia…

– Chciałbym, żeby fundacja miała stałych darczyńców, którzy będą naszymi mecenasami. A z osobistych? Chciałabym wyjechać do lasu w Bory Tucholskie i spędzić tam dwa tygodnie bez kontaktu z innymi osobami, tylko przyroda. W życiu ważne są drobiazgi, na które nie zwracamy uwagi. Pewnych sytuacji już nie można powtórzyć, więc trzeba korzystać i cieszyć się z tego, że się jest i ma tyle możliwości do robienia fajnych rzeczy. Dla mnie to jest przyroda i świat. Nic wygórowanego.

 Rozmawiała Ewa Lewandowska