Kto dopnie swego ?

– Od dawna miałam pomysł na stworzenie fundacji, która będzie pomagać osobom uwięzionym w swoich ciałach, czyli całkowicie sparaliżowanych, nie mogących mówić, komunikujących się z otoczeniem tylko oczami. Od wielu lat pracuję z takimi ludźmi, jednym z nich jest Andrzej. Muzyk, członek zespołu szantowego i lekarz, który jest w takim stanie od kilku lat. Poznałam go w ośrodku, w którym pracowałam jako neurologopeda, opiekowałam się nim i z czasem został moim przyjacielem. Opowiadałam mu o swoim pomyśle na fundację, która zajmowałaby się poprawianiem jakości życia takich osób jak on. Rehabilitacja to nie wszystko, zapominamy o tym, że z nimi po prostu trzeba być. Pójść wspólnie na spacer, do kina, poczytać książkę, zagrać w grę. I to zdanie „Jeszcze dopnę swego” pewnego dnia Andrzej wystukał na swojej wirtualnej klawiaturze. Ono obrazuje ogromną walkę, którą on i inni chorzy muszą stoczyć, aby im się chciało i przekonać innych, żeby im też się chciało. Andrzej jest ambasadorem naszej fundacji.

Wydaje się, że znaczenie kontaktu emocjonalnego i intelektualnego jest niedoceniane.

– Czas pandemii sprawił, że chore osoby były odcięte od normalnego życia. Odosobnienie sprawiło, że uciekali, zapadali się w sobie, pojawiły się choroby. Intensywna rehabilitacja nie wystarcza. Udowadnia to przykład Andrzeja, którego jestem opiekunem medycznym i spędzam z nim 24 godziny na dobę. On już obecnie wstaje przy pomocy rehabilitanta, próbuje komunikować się dźwiękami. Codziennie przez kilka godzin czytam mu książkę, rozwiązujemy krzyżówki, gramy w gry. Tego zwykłego, codziennego bycia brakuje tym osobom. Oni też lubią się czuć potrzebni. Chcą być samodzielni. To bardzo motywuje. Andrzej ostatnio za pomocą oczu wybierał sobie nową kurtkę. Sprawdzał dobór recept dla mojej mamy, bo przecież jest lekarzem. W takich chwilach on niesamowicie odżywa.

Ale pani jest jedna, a osób potrzebujących więcej? Czy macie wolontariuszy?

– Obecnie nie ma możliwości spotkań z wolontariuszami. Ale generalne współpracuje z nami bardzo zróżnicowana grupa. Ważne, aby się zdeklarować, ponieważ gdy już zaczną odwiedzać podopiecznych, nie powinni przestawać tego robić. Chorzy bardzo łatwo się przywiązują, mimo że na początku są nieufni. Lecz gdy już nawiążą kontakt, czekają i są bardzo zawiedzeni, gdy zostaną opuszczeni. Mamy w Warszawie dwie świetne wolontariuszki. Panie, choreografka i reżyserka teatralna, zabawiają swoich podopiecznych, wspierają rodziny. Gdy wyjeżdżają, wysyłają do nich kartki. W Bydgoszczy też mieliśmy fajne dziewczyny, które przychodziły i grały na bębnach, na gitarach. Są tacy wspaniali ludzie.

Co jest jeszcze celem fundacji oprócz opieki, tego wspólnego przebywania z chorymi?

-Na pewno upowszechnienie komunikacji za pomocą oczu. Wiele osób wciąż pozostaje nieufne wobec innego sposobu komunikacji niż werbalny. Jesteśmy przyzwyczajeni, że słowo jest najważniejsze, nawet nie przywiązujemy zbyt dużej wagi do komunikatów pozawerbalnych u osób zdrowych. Często lekarze i pielęgniarki w szpitalach, gdy mają kontakt z takimi osobami, też nie potrafią sobie poradzić. Może nie mają czasu. A tymczasem wystarczy trochę więcej cierpliwości, aby do nich dotrzeć, zdiagnozować problem. To zresztą jest chyba współczesna przypadłość. Nie mamy czasu, żeby usiąść przy drugim człowieku. Wsłuchać się w niego. Osoby sparaliżowane są w pełni świadome. Trzeba o tym pamiętać.

Jak chcecie to zmienić?

Chcemy organizować akcje, aby uświadamiać, że te osoby nas słyszą i powinniśmy je traktować tak, jakbyśmy sami chcieli być traktowani. Nikt nie lubi, gdy zamiast rozmowy podczas spotkania, ktoś wyciąga komórkę i odpisuje na smsy. Dlatego tak ważne są wszelkie dostępne komunikatory, aby móc się porozumieć z takimi chorymi. Eye trackery bardzo rzadko zdarzają się na oddziałach szpitali. Tymczasem pomogłyby w diagnozie, często zmieniającej życie i dające szanse takim ludziom. Są też prostsze i tańsze urządzenia, które ułatwiłyby kontakt. Pierwsza rzecz, która mnie uderzyła podczas spotkań z tymi osobami, było przekazane za pomocą obrazków, czy wybraniem tekstu, pytanie – „Czy ja będę mówić?”. To pokazuje jak silna jest potrzeba komunikacji. Osoby, które odzyskały mowę werbalną to potwierdzają. Niemożliwość wyrażenia swoich potrzeb, decyzji jest ogromnym problemem.

Jest Pani pionierem w odkrywaniu wagi komunikacji u osób sparaliżowanych.

– Chyba rzeczywiście byłam pierwszą osobą, która zaczęła to wprowadzać. Moje badania do pracy doktorskiej były jedne na świecie. Nie miałam się na czym oprzeć. Przebadałam 50 osób w stanie ocenianym jako wegetatywny, bez świadomości. Okazało się, że wszyscy są świadomi mniej lub bardziej. Odbierają różne bodźce.

Założeniem Fundacji jest też uspołecznianie tych osób.

– Na Międzynarodowy Festiwalu Filmowym Tofifest w Toruniu, na którym prezentowano filmu Macieja Stuhra o Andrzeju, udało też przyjechać innym osobom w takim stanie jak mój przyjaciel, niektórzy z bardzo daleka. W kinie siedzieli w gronie zdrowych osób. To była ich pierwsza wizyta od wielu lat w takim miejscu. Maciej Stuhr przywitał ich brawami. I to jest nasz cel, wyciągnąć te osoby z domu. Spotkać się na Wyspie Młyńskiej w Bydgoszczy, zjeść wspólnie lody, zobaczyć wystawę. Moim marzeniem jest zorganizowanie wyjazdu nad morze, bo o tym mówią. Aby mogli zrobić normalne zakupy. Żyć jak inni. I żeby inni ludzie zobaczyli, że to nie jest choroba, tylko stan, w jakim się znaleźli. Chcę, aby otoczenie wiedziało jak się wobec nich zachować.

Dziękuję za rozmowę